Intervju: Hur man upptäckte glutenintolerans hos en 7-årig flicka

Nova Lindgren
Nova Lindgren

Intervju med mamman till en 8-årig flicka med glutenintolerans

När började ni ana att er dotter hade någon form utav matintolerans?

När hon föddes spydde hon extremt mycket vid amning, och jag märkte att det inte var normalt jämfört med mina tidigare barn. Vi sökte läkare hos vårdcentralen men fick informationen att det var normalt att barn kräks. Vi fortsatte söka läkare på barnavårdscentralen, vårdcentral med flera men fick samma svar. Hon ökade bra i vikt, var knubbigt, var alltid glad och tidig i sin utveckling så vi skulle inte oroa oss. När hon var ca 2 år trodde en barnläkare på sjukhuset att trodde hon hade fel på magmunnen. Läkaren trodde att magmunnen inte ville stänga sig korrekt. Vi fick prova risvälling som vi köpte via recept på apoteket. Samma dygn slutade hon spy på natten från att ha spytt 4 – 16 gånger per natt. Det var alldeles underbart. Plötsligt slapp vi byta lakan och alla fick sova. Hon hade haft många luftvägsinfektioner under perioden med nattliga kräkningar. Men nu försvann de och plötsligt slutade vi vabba. När hon började i 6-årsgruppen blev vi hemringda för hon hade ont i magen och hade spytt. Men därefter hände det inte igen. När hon skulle börja första klass ville jag att vårdcentralen skulle utreda hennes mage. Jag fick en tid hos en riktigt bra läkare. Han bestämde att vi skulle ta laktos- och glutenintolerans-tester för att utesluta matintoleranser. Han förklarade för oss att proverna tog han för att utesluta matintoleranser för hon hade ju inte de vanliga symtomen, och dessutom var hon ett knubbigt barn. Man tog ett blodprov och några dagar senare ringde han och talade om att hon hade fått en akuttid hos barnavdelningen på sjukhuset. Hon hade ett värde på 96 och man ska vara under 7 här i Östergötland. På så sätt fick vi reda på det.

 Vilka symptom hade hon?

Får hon i sig lite grann i dag då får hon influensa liknande symtom med lätt feber, ont i magen och helt utslagen med frossa. Hon känner när hon fått i sig det. När hon hade ätit glutenfritt i ca en månad fällde hon kommentaren: – Mamma, mamma, vad bra jag mår! Nu förstår jag hur dåligt jag mått. Hon kramade om mig och tackade för att vi hade tagit henne till läkaren.

Vilka tester togs?

Då hon hade höga värden ansåg barnläkaren på sjukhuset att vi inte behövde göra fler undersökningar än blodprov. Vi tog ett blodprov till när vi kom till sjukhuset som visade samma resultat med 96 i värde (vid akuttiden). Efter ca 6 månader hade hon ett värde på 4.

Hur lång tid tog det ifrån första misstankarna till diagnos?

Att något var galet med vår underbara dotter förstod vi då hon spydde kaskadspyor från hon kom hem från BB tills hon var ca 2 år. Kräkningarna slutade då vi uteslöt vällingen på kvällar och morgnar och använde risvälling istället. Men magknip återkom som jag beskrev ovan tillsammans med magsjukeliknande symtom.

Vilken form utav stöd fick ni ifrån sjukvården?

Till en början var vi nervösa föräldrar som förstorade upp allt verkade det som, men när vi sökte för magont inför skolstart blev jag mycket bra bemött. På sjukhuset har min dotter alltid fått bra bemötande. Vi har träffat dietist och fått råd men annars inte så mycket stöd.

Hur fick ni anpassa er vardag?

Först kändes det mycket jobbigt med glutenintolerans och jag som mamma såg kaos när vi skulle laga mat. Nu lagar vi glutenfritt till oss alla. Det ända som är inte är glutenfritt för alla är flingor, müslin, bröd och spaghetti. När vi går ut och äter är det omständligare, men fungerar om man tar sig tid att leta och fråga. Vissa restauranger är dåligt pålästa och man får påpeka det hela tiden. När hon ska på kalas erbjuder jag mig att skicka med fika, tårta och godispåse så hon får fortsätta att må bra. Ibland vill de det, annars har hennes närmaste vänner köpt hem produkter så att hon har fika. Vi har lärt oss att läsa på allt, och då menar jag allt! För gluten döljer sig på de konstigaste ställena. Hon har själv blivit duktig och ifrågasätter saker när hon får sådant hon inte känner till. Ett exempel är när en kompis höll på med ”magisk sand” hemma. Det visade sig när man läste innehållsdeklarationen att den innehöll gluten. Då ringde mamman och frågade om det var ok att hon använde den. Men min dotter ville inte använda sanden då hon är medveten om hur dålig hon blir om hon får i sig lite gluten. När vi lagar mat har vi två durkslag för att inte ta fel till hennes mat men annars lagar vi hennes mat först och sen våran. Det fungerar mycket bra men man måste tänka hela tiden. När vi gör utflykter finns det oftast inte någon fika att köpa till henne, så vi tar med oss fika eller smörgås åt henne. Jag upplever att det blir fler och fler ställen att köpa glutenfritt på, men ändå är vetskapen kring hur illa det blir när någon får i sig detta stor. Folk verkar tro att symptomen går över tills i morgon men tyvärr är det inte så.

Hur har det gått att undvika gluten hemma, i skolan och på fritiden?

Jag som mamma bjuder hellre hem folk till oss än går bort och äter. För jag känner mig hela tiden orolig att hon ska få i sig något som inte är bra. I skolan eller på fritids är de väldigt duktiga och hon känner sig trygg där. Hon upplever att all mat eller bröd inte är så gott men hon äter.  På fritiden ville hon till exempel göra en aktivitetsboll av en ballong som skulle fyllas med vetemjöl. Vi fick ta potatismjöl istället och det blev nästan lika bra. Vi bakar kaffebröd för att hon ska kunna ha med sig till kompisar eller kalas men annars har vi dragit ner mycket på det. I skolan när de ska väga makaroner till exempel då använder de min dotters makaroner så det inte ska bli tokigt.

Hur mår er dotter idag jämfört med före diagnosen?

Hon mår toppen som hon säger själv och känner stor skillnad innan hon fick diagnosen och nu. Hon mår gott och är nästan aldrig sjuk.

Om ni skulle ge tips till andra som nyligen fått diagnosen glutenintolerans vad skulle det vara?

Berätta för andra runt er och är de förstående kan de hjälpa er. Läs på kring glutenintolerans och skriv ner vilka saker det kan finnas gluten i. Jag gjorde så för att min dotter ska få må bra hos andra när jag inte är med, för föräldrar och vänner vill kunna fixa mat till henne trots diagnosen. Erbjud att ta med er anpassad mat till träffar. Njut och lev som vanligt. Ibland måste man planera vart man ska äta ute för det fungerar inte med första bästa stället. Stå på er för ni känner er kropp eller ert barn bäst och ni vet att när något inte är som det ska. Upplys folk runt er att ni blir riktigt dålig länge (6 månader eller längre) om ni får i er gluten. De förstår inte omfattningen av sjukdomen. Jag och min dotter får ofta höra: Lite gluten kan väl inte vara så farligt? Jag vill inte bli sjuk, svarar hon (8 år). Jag blir mycket dålig, missar skolan, och kan inte leka med kompisar.

Har ni något övrigt ni önskar delge våra läsare?

Stå på er och det finns så mycket goda ersättningsprodukter. Men som min dotter säger allt är inte gott. Man får prova sig fram och då är Matmässan för allergi i Stockholm helt perfekt. Hon trodde hon hade kommit till himlen, när vi var där förra året. Vi har bokat det här året med. Kanske har det kommit någon ny produkt som vi kan prova. Stå på er om ni känner att det måste vara något galet och ni misstänker gluten. Som ni läste nu så hade min dotter inte någon direkt symtom utvändigt. Hon var ju ett friskt, knubbigt litet barn som ökande i vikt som hon skulle.

Post Author: Thuse Lise-Lotte

Entreprenör som arbetar inom Friskvårds- och IT-branschen med olika saker såsom skribent, lärare, föreläsare och webbdesigner, massör, kostrådgivare och personlig tränare. Har multipla matallergier och matintoleranser. Fil. Mag i Informatik, Diplomerad kostrådgivare, Internationellt Licensierad Personlig Tränare och Certifierad Massör.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *